|
|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 2336 просмотров | 0 комментариев |
|
|
 25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
 За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям. Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018  году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) СЕГОДНЯ: Международный день пожилых людей (с 1991 г., по
решению Генеральной Ассамблеи ООН) |
2) СЕГОДНЯ: new! Праздничный концерт, посвященный Дню пожилых людей «Мои года - мое богатство». Начало в 12 ч (Тувинская государственная филармония им. В.Халилова, Кызыл, Тува) |
3) СЕГОДНЯ: new! Фестиваль ГТО среди пожилых, посвященный Международному дню пожилых людей. Начало в 10 ч (Стадион им. 5-летия Советской Тувы, Кызыл, Тува) |
4) В ЭТИ ДНИ: new! Региональный этап Всероссийского фестиваля детского дворового баскетбола (стритбол) среди юношей и девушек (Спортивно-культурный центр "Победа", пгт Каа-Хем, Кызылский кожуун, Тыва) |
5) СЕГОДНЯ: new! День рождения Адыгбая Александра Мижит-ооловича, уполномоченного по правам человека в
Республики Тыва (Кызыл, Тува) |
6) СЕГОДНЯ: new! 60-летний юбилей Доржу Роберта Дермеевича, депутата Верховного Хурала Республики Тыва (Кызыл, Тува) |
7) ЗАВТРА: new! Торжественное мероприятие, посвященное 35-летию образования Арбитражного суда Республики Тыва. Начало в 11 ч (Дворец молодежи, Кызыл, Тува) |
8) ЗАВТРА: new! Торжественное мероприятие, приуроченное к 10-летию со дня образования Управления Росгвардии по Республике Тыва. Начало в 14 ч (Дом народного творчества им. С.Пюрбю, Кызыл, Тува) |
9) СТАРТУЕТ ЗАВТРА: new! Первенство и Чемпионат Республики Тыва по джиу-джитсу (Спортивный зал им. С.Хертека, Кызыл, Тува) |
10) 03.10.2026 - 04.10.2026: new! IV Международный турнир по спортивной борьбе на Кубок Министра обороны России (УСК Субедей, Кызыл, Тува) | все даты |
| | | | |
|
Общество 
